Tra i relatori, l’assessore Elena Gentile e i dirigenti di “Casa Sollievo della sofferenza”. Uno studio sui costi e l’impatto sociale di una patologia ancora incurabile.
Saranno l’assessore alle Politiche Sociali della Regione Puglia, Elena Gentile, e i dirigenti di “Casa sollievo della sofferenza” i relatori del convegno che si terrà sabato 11 ottobre, a San Giovanni Rotondo, nell’aula multimediale del Policlinico “Giovanni Paolo II”. L’incontro comincerà alle 9.30 e rientra tra gli eventi organizzati dall’Apusbi nell’ambito della“Settimana nazionale per la prevenzione della spina bifida” che è iniziata il 4 e finirà il 12 ottobre.
Alla giornata nella città di San Pio interverranno Antonio Papagni dell’Ares (l’Agenzia Regionale della Sanità) e Domenico Innaimo, presidente dell’Associazione pugliese spina bifida e idrocefalo. Il costo di una patologia inguaribile come la spina bifida è in Italia molto alto così com’è molto pesante l’impatto socio-economico della malattia, ma è ancora scarsa la consapevolezza della reale gravità della situazione e non sempre sì trova un’adeguata risposta al problema dal punto di vista medico, economico e sociale. In tal senso, e al fine di aumentare l’informazione sul problema e responsabilizzare le Istituzioni, è stato realizzato il progetto “Il costo sociale ed economico della spina bifida in Italia”, promosso dalle Associazioni Italiane spina bifida, finanziato dalla Fondazione di Piacenza e Vigevano e realizzato da SAVE (Studio Analisi e valutazioni economiche) in collaborazione con i Centri spina bifida di Milano, Parma e Roma. I risultati del progetto saranno presentati nel corso del convegno che si svolgerà a Tivoli, sempre sabato prossimo, con inizio alle 15, e trasmesso in videoconferenza proprio nell’aula multimediale del poliambulatorio di San Giovanni. Nel corso della giornata, si discuterà anche del riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap sottolineandone gli aspetti socio-economici, il percorso e gli ostacoli. Infine, alle 17,45, dopo le testimonianze dirette dei familiari e delle presone affette da spina bifida, inizierà la tavola rotonda con l’intervento di politici e operatori del settore. “Diamo a chi è affetto da spina bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”: è questo lo slogan che gli organizzatori hanno scelto per promuovere l’iniziativa.
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