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Regione, arriva l’assegno di cura per i malati di Sla

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La Regione Puglia ha adottato il proprio Piano regionale per le Non Autosufficienze nell’ottobre 2008 per l’insieme delle azioni da realizzare nel triennio 2009-2011 e tra queste, di concerto tra l’Assessorato alla Solidarietà e l’Assessorato alle Politiche della Salute, è stata prevista l’introduzione dell’Assegno di cura ai pazienti affetti da SLA – Sclerosi Laterale amiotrofica e ai rispettivi nuclei familiari, per sostenere il carico di cura connesso alla permanenza a domicilio degli stessi pazienti, che si trovino in una situazione di grave non autosufficienza, connessa ad uno stadio avanzato della malattia.  La misura è stata finanziata per un ammontare di Euro 2.000.000,00 per la prima annualità. L’assegno di cura ai nuclei familiari di malati di SLA in condizioni di non autosufficienza comunque assistiti a domicilio ha la dimensione di un assegno mensile di Euro 500,00 fino a un massimo di Euro 6.000,00 annui. La raccolta delle domande e la istruttoria delle stesse rispetto alla sussistenza delle condizioni di gravità della malattia e di non autosufficienza del paziente è stata affidata alle ASL, alle quali sono state trasmesse nel febbraio scorso specifiche direttive che ne hanno guidato i passi fino al 15 maggio scorso, data entro la quale ciascuna ASL doveva trasmettere in Regione l’elenco delle domande ritenute ammissibili e finanziabili. Sulla base della istruttoria condotta dalle ASL pugliesi, il Servizio Programmazione Sociale e Integrazione Sociosanitaria ha disposto nei giorni scorsi la liquidazione della somma di Euro 937.500,00 per un totale di 159 pazienti per i quali è stato accertato il possesso di tutti i requisiti richiesti. In particolare da ciascuna ASL sono pervenute le seguenti richieste di contributi: – per la ASL BA sono stati richiesti Euro 366.000,00 per 61 pazienti affetti da SLA in condizioni di grave non autosufficienza; – per la ASL BAT sono stati richiesti Euro 72.000,00 per 12 pazienti nelle medesime condizioni; – per la ASL BR sono stati richiesti Euro 102.000,00 per 17 pazienti nelle medesime condizioni; – per la ASL FG sono stati richiesti Euro 78.000,00 per 13 pazienti nelle medesime condizioni; – per la ASL LE sono stati richiesti Euro 193.500,00 per 33 pazienti nelle medesime condizioni; – per la ASL TA sono stati richiesti Euro 126.000,00 per 23 pazienti nelle medesime condizioni. Le somme richieste da ciascuna ASL tengono conto dei periodi superiori a 30 gg. Già trascorsi eventualmente in ricoveri ospedalieri da parte di alcuni pazienti. E’ importante considerare che i beneficiari dell’Assegno di cura lo riceveranno con validità retroattiva, e cioè a partire da gennaio 2009, proprio perchè l’Assessorato alla Solidarietà ha inteso neutralizzare gli effetti a carico dei pazienti derivanti da ogni possibile ritardo della struttura burocratica delle ASL che sono incaricate delle erogazioni finali agli utenti. La prima sperimentazione dell’assegno di cura per tutti gli anziani non autosufficienti ha, infatti, fatto rilevare velocità assai diverse da parte dei Comuni e questo ha inevitabilmente generato discriminazioni tra gli aventi diritto. L’assegno di cura per i malati di SLA supera questo rischio proprio per effetto della retroattività da gennaio 2009 che è stata disposta dall’Assessorato alla Solidarietà. Le economie che si sono generate – circa 1 Meuro – dopo l’istruttoria delle domande da parte delle ASL, secondo quanto comunicato alla Regione consentirà sia di assicurare sin d’ora il finanziamento della seconda annualità, e quindi la continuità per gli stessi pazienti, oltre che la possibilità di inserire nel percorso assistenziale ulteriori pazienti e nuclei familiari, non appena le ASL saranno chiamate ad aggiornare gli elenchi. "Con l’introduzione dell’Assegno di cura per i malati di SLA e a supporto dei loro nuclei familiari- hanno dichiarato con soddisfazione l’Assessore Elena Gentile e l’Assessore Tommaso Fiore – anche la Puglia entra nel piccolissimo gruppo di regioni che presta una concreta attenzione ai malati di SLA. Ed abbiamo voluto dare questo segnale anticipando l’introduzione della misura rispetto alla attuazione complessiva del Piano per le Non autosufficienze, proprio perchè abbiamo ritenuto che questa fosse una priorità. Ora ci auguriamo di poter dare continuità e di consolidare questa ed altre misure che stiamo mettendo a punto per le persone non autosufficienti, anche se le scelte sciagurate del Governo nazionale, che non trova niente di meglio da fare che azzerare a partire dal 2010 gli stanziamenti del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA), non sono per nulla rassicuranti". L’Assessore Elena Gentile guarda, infatti, con preoccupazione, insieme ai suoi colleghi assessori delle altre Regioni italiane, alle decisioni in merito all’azzeramento del FNA – che per un triennio ha dato alla Puglia oltre 53 Meuro – che non a caso è uno dei punti prioritari messi all’ordine del giorno dell’incontro urgente che la Conferenza dei Presidenti delle Regioni ha richiesto al Presidente del Consiglio dei Ministri. Ma allo stato attuale la popolazione pugliese potrà beneficiare, a partire dall’assegno di cura per la SLA, della attuazione delle misure per le non autosufficienze disposte con il Piano che produrrà i suoi effetti ed è già finanziato per il 2009-2011. A breve partirà anche la misura del tutto riveduta dell’Assegno di Cura per anziani e disabili e la nuova misura dell’Assistenza indiretta personalizzata per non autosufficienti gravissimi e persone in stato vegetativo. L’Assessore Fiore sottolinea, inoltre, che "le iniziative per i pazienti affetti da SLA devono essere viste nel quadro dell’integrazione sociosanitaria e del potenziamento delle cure e delle strutture del distretto, del quale finalmente stiamo per adottare il regolamento di organizzazione. Il "territorio" come luogo metafisico, che nel corso degli ultimi venti anni è stato declinato in sostituzione di altro di cui di perdeva il senso, tende ad esistere concretamente".


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