The news is by your side.

Domani la Seconda Giornata Europea della Narcolessia

8

Coinvolti 23 paesi in Europa oltre al Brasile.

 

Alberto… Alberto! Hai mai sentito parlare di narcolessia?
Ti addormenti all’improvviso più volte in un giorno?
Perdi le forze di fronte a un’emozione?
Ti capita di vedere immagini inesistenti o fantastiche?
Qualche volte ti senti paralizzato quando ti svegli?

 La narcolessia si può affrontare.
Se ti riconosci in qualcuno di questi sintomi: chiama l’Associazione Italiana Narcolettici
Narcolessia: meglio non dormirci su.
L’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN) ha avviato una stretta collaborazione tra le diverse associazioni di pazienti narcolettici dell’Unione Europea: riconoscere la Narcolessia nel più breve tempo possibile è la parola d’ordine.
“È un obiettivo difficile” spiega Icilio Ceretelli, presidente dell’AIN, “per arrivare alla diagnosi si impiegano mediamente 7 anni, perché la malattia è poco conosciuta, persino tra i medici specialisti”. “Soprattutto tra i bambini” aggiunge il dottor Giuseppe Plazzi del Centro del Sonno del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università di Bologna, “la diagnosi precoce può portare a un immediato miglioramento della qualità della vita e ci auguriamo possa presto condurci a cure risolutive”.
La divulgazione attraverso tutti i canali mediatici della conoscenza di questa rara malattia è fondamentale.
Nove anni fa è così nato il sito internet www.narcolessia.it, che ha due principali obiettivi:
. aiutare i pazienti affetti da Narcolessia non ancora diagnosticata (stimati in circa 21.000 in Italia) ad accedere alla diagnosi giusta;
. aiutare i pazienti già diagnosticati a ottenere maggiori diritti per l’assistenza propria e delle proprie famiglie e migliori cure farmacologiche.
Testimonial del sito è da anni il simpatico e “sonnolento” Lupo Alberto, grazie a una lunga collaborazione fra il suo creatore Silver e l’AIN. Sul sito www.narcolessia.it è pubblicato un piccolo spot in cui Lupo Alberto spiega la narcolessia in 5 lingue (italiano, francese, spagnolo, inglese e tedesco).
La Narcolessia è una malattia neurologica, che spesso esordisce durante l’infanzia o l’adolescenza, caratterizzata da una grave sonnolenza diurna, da allucinazioni e da improvvisi cedimenti muscolari provocati da forti emozioni. La qualità di vita è fortemente compromessa da deficit scolastici o sul lavoro e difficoltà alla guida a causa della sonnolenza, e da relazioni sociali inibite nel tentativo di ridurre le emozioni. La causa è tutt’ora sconosciuta, ma è recentissima l’associazione osservata in alcuni paesi del nord Europa tra il vaccino anti-influenzale e l’esordio della Narcolessia entro poche settimane.
Tutta la comunità europea degli esperti nella Narcolessia sta alacremente collaborando per approfondire questo possibile legame e un gruppo di costoro si incontrerà proprio in questa giornata a Rotterdam in Olanda (www.narcolepsy-international.org).
In Italia, grazie all’opera divulgativa dell’AIN, negli ultimi 10 anni il numero di pazienti con Narcolessia, afferenti al centro del Sonno del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università di Bologna, è aumentato di oltre il 100%. Si tratta di un grande traguardo che ha permesso non solo a centinaia di pazienti di trovare una corretta e tempestiva terapia farmacologica, ma ha anche consentito al gruppo del dottor Plazzi di diventare un punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca su questa malattia.
La narcolessia è una malattia tanto invalidante, quanto sconosciuta, per questo è importante informare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia, spesso sconosciuta alla stessa classe medica, e dell’importante impatto che questa malattia ha sull’ambito familiare, sociale, e lavorativo del paziente narcolettico.

www.narcolessia.it


error: Il contenuto di questo sito è protetto dal Copyright