In Puglia, secondo le stime, ci sono oltre 70mila malati di Alzheimer. E secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità non c’è neanche una struttura residenziale per le demenze. In Lombardia, per fare un confronto, sono 137. Colpa di un piano nazionale approvato nel 2015 – la Regione Puglia ci è entrata con un anno di ritardo – e che però procede a rilento e non prevede fondi. L’alternativa è data dai centri diurni – che accolgono gli ospiti soltanto per determinate ore – e i Nuclei per l’Alzheimer. Ecco, di questi ultimi a Bari non c’è traccia. Si trovano in provincia – in quella di Bari si contano sulle dita di una mano – ma non c’è da tirare un sospiro di sollievo. Non esistono case pensate esclusivamente per l’Alzheimer, perché molte realtà ricavano alcuni spazi per offrire vitto, alloggio e cure nello stesso edificio in cui si trattano altre disabilità. Una media di 20-30 posti letto, che prendendo in considerazione le realtà esistenti, fra private e convenzionate, fanno un totale di circa 200. Una percentuale che gioca con i millesimi. Per un malato riuscire a entrare è una lotteria: ovviamente ci riuscirà soltanto quando si aggraverà di molto e diventerà ingestibile per i familiari. Sia nel caso dei centri diurni sia dei Nuclei per l’Alzheimer si paga, che siano convenzionati o privati. Le istituzioni si fanno carico del 50 per cento della retta giornaliera, il restante – circa 37 euro, trasporto compreso – spetta alla famiglia. «Ma non tutte le famiglie possono corrispondere questo 50 per cento – spiega Lorenzo Partipilo, coordinatore del centro diurno “L’altra casa” – L’accesso diventa quindi discriminante non per patologia ma per situazione economica, visto che si prende in considerazione l’Isee. La Regione viene incontro con un ulteriore finanziamento che si chiama “buono servizio” e che copre in parte la quota che spetta alla famiglia». Bisogna fare i conti, quando si ha a che “fare con l’Alzheimer. Perché la patologia ha un decorso lungo: decennale, nella maggior parte dei casi. E allora ogni mese, per frequentare un centro diurno, vanno via più di 1.000 euro. All’anno si supera quota 13mila.
Per dieci anni si arriva a 130mila. Ovviamente al netto delle esigenze della restante parte della giornata: infermieri e fisioterapisti, specialisti, farmaci e badanti che frequentano la casa del paziente. «Io ho dovuto vendere la nostra casetta al mare per sostenere le spese – dice Ida Paldera, che suo marito Filippo l’ha perso dopo dieci anni di Alzheimer – Era una lotta contro i mulini a vento, ma non potevo non farla». Lei, come accade nella maggior parte dei casi, ha fatto prima ricorso a un centro diurno e poi – con l’inesorabile aggravarsi delle condizioni del marito – a una residenza convenzionata con la Asl da 1.200 euro al mese. È un percorso inevitabile, una strada senza uscita che passa pure dalle uniche due realtà regionali di riabilitazione (entrambe dell’Opera Don Uva) a Foggia e Bisceglie. Ma dopo 60 giorni di ricovero si toma a casa e si ricomincia. E se si sceglie di gestire il paziente nella propria abitazione, comunque l’emorragia di denaro non si arresta. Sempre considerando i dati dell’Istituto superiore di sanità, neanche per i centri diurni va meglio: quelli specifici per le demenze sono 15. Aumentano di molto se si allarga lo spettro di disabilità prese in considerazione, nelle quali a volte rientra pure la vecchiaia. «L’Alzheimer è una malattia per ricchi – dice la psicologa Claudia Lograno dell’associazione Alzheimer Bari – Ce lo ripetono spesso tutti i familiari che si affacciano da noi per cercare un sostegno». C’è ancora un ultimo elemento da considerare, nella vicenda Alzheimer: il volontariato. Non esiste una rete per l’Alzheimer in Puglia – anche questa era stata promessa – e di fronte alla diagnosi della patologia si procede per passaparola o consultando Internet. Alzheimer Bari è una delle associazioni operanti in città: «Andiamo avanti con le donazioni e il 5 per mille», dice la vicepresidente Katia Pinto. E però, nonostante le difficoltà, è l’unica in Puglia ad aver attrezzato in una stanza lo scompartimento di un treno: gli ammalati possono simulare un viaggio prendendo posto sul sedile e guardando uno schermo, come fosse un finestrino. «Così, almeno per un po’, riescono a calmarsi».
ANNA FUNICELLA
barirepubblica
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