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Legge 104/ “Quali diritti? Non si gioca a far finta di avere il tumore per “sfruttare”

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Circa due anni fa si ricominciano i continui via vai casa-ospedale, ospedale-casa. Mia madre affetta da patologia oncologica è soggetta a cicli di chemioterapia alternata e frapposta a cicli di radioterapia. Sin dal primo giorno, presso il day-hospital oncologico ci viene consegnato un opuscolo che informa dei diritti spettanti ai malati di tumore. In modo specifico riconoscimento dell’indennità di accompagnamento e Legge 104. A sofferenza angoscia e paura, si aggiungono spese notevoli: casa-ospedale, ospedale-casa equivalgono a circa 120 chilometri di strada, per giunta io lavoro. Questi diritti dunque ci sembrano una cosa grande e giusta. Un aiuto per chi è già costretto a viversi la realtà della patologia oncologica, la cui descrizione non conosce aggettivi ed apposizioni. Probabilmente solo chi ne è personalmente colpito può comprendere o chi è corredato di una dose di sensibilità particolare. La sensibilità purtroppo non si acquista al supermercato; inoltre i titoli di studio non garantiscono né sensibilità né professionalità. Non è un caso che il “malato” deve sperare di incontrare la “persona che lavora con coscienza”, che vuol dire che lavora con professionalità e sensibilità. Ma questo è un altro discorso…
Dicevo che questi diritti ci sembrarono giusti, ma dopo aver presentato le relative domande, ciò che era sembrato un diritto diventa una specie di scalata assurda per raggiungere una cima dove lo s’intravede appena questo diritto. O almeno questo è quello che ci è accaduto. Infatti dopo due mesi arriva la risposta: nessuna indennità di accompagnamento; Legge 104 concessa per 6 mesi, di cui i primi 2 andati già in fumo (ossia il tempo per ricevere la risposta).
Nel novembre 2008 visita di revisione. Tutt’oggi 6 marzo 2009 non riceviamo alcuna comunicazione né riguardo l’indennità tanto meno riguardo la L.104! Una storia personale, ma che non è unica; una storia raccontata per dire che QUESTE MODALITA’  E QUESTI TEMPI SONO SEMPLICEMENTE   ASSURDI!!!!! Ed assurdo è il vedere calpestare dei DIRITTI  e vederli macinati negli ingranaggi di una burocrazia lenta ed inefficiente…ed intanto…si muore! Si muore….mentre girandosi attorno, non è cosa rara vedere chi gode di tali diritti (indennità e L.104) e lavora..guida….conserva le proprie autonomie ed addirittura è di aiuto ad altri familiari..Forse, bisognerebbe rivolgersi a loro per capire come hanno fatto ad ottenere questi DIRITTI?! Ma come risponderebbero?! Con una serie di bugie. La verità la conosciamo. E bene anche!
Certe volte, però, si vuole credere che i DIRITTI siano DIRITTI! Affrontare certe malattie e lottarci è come essere barca che naviga contro corrente; ad avere anche i venti che soffiano all’incontrario è davvero dura…come in molte commissioni mediche si ritiene o si sospetta; nessuna indennità e 104 vale la vita e la salute! Inoltre l’obbiettività di una documentazione ospedaliera non può trasformarsi in un giudizio soggettivo.
Di fronte a questa malata gestione nel riconoscere e concedere certi DIRITTI, di fronte a pratiche lasciate dormire per mesi quando invece certe malattie evolvono giorno per giorno, noi miseri comuni mortali che non abbiamo conoscenze influenti o con esse alcun grado di parentela, a chi dobbiamo rivolgerci? Con chi prendercela? Con le leggi che sanciscono e magari allo stesso tempo negano o con chi le applica in malo modo? Con le procedure lunghe di certe prassi d’ufficio o con negligenze individuali? Oppure semplicemente con se stessi per non conoscere le persone giuste che siedono al posto giusto e al momento giusto? …questa però è tra le ultime ipotesi, perché i DIRITTI sono DIRITTI…oppure no?
                                                      Grazia D’Altilia


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