La ragazza necessita ogni mese della sostituzione della cannula tracheostomica. Da gennaio potrebbe mancare l’anestesista: la famiglia chiede garanzie immediate all’ASL Foggia.
Una ragazza di 17 anni affetta da una grave malattia genetica rischia di perdere, dal prossimo gennaio, un servizio sanitario indispensabile per la sua assistenza quotidiana. Accade a Vieste, dove Roberto Falcone, padre della giovane Sara, ha deciso di rivolgersi formalmente all’ASL Foggia per scongiurare l’interruzione delle prestazioni specialistiche domiciliari garantite finora alla figlia.
La ragazza è affetta da ceroidolipofuscinosi variante 7, una rara e grave patologia genetica, ed è portatrice di tracheostomia e PEG. Le sue condizioni richiedono, tra le altre prestazioni, la sostituzione mensile della cannula tracheostomica, una procedura che, secondo quanto riferito dal padre, deve essere eseguita da un medico anestesista.
Finora l’intervento è stato effettuato direttamente nell’abitazione della famiglia, grazie al servizio di anestesia domiciliare del Distretto sanitario 53. Ma la dottoressa incaricata cesserà la propria attività entro dicembre e, stando alla denuncia del genitore, non sarebbe stata ancora individuata una soluzione per garantire la continuità dell’assistenza dal 1° gennaio 2027.
Falcone racconta di aver cercato ripetutamente risposte dagli uffici sanitari, senza ottenere finora rassicurazioni concrete.
“Entro la fine del mese di dicembre la dottoressa che finora si è occupata di mia figlia e di altri pazienti cesserà il proprio incarico. Ad oggi non risulta pubblicato alcun bando, né definito un monte ore o un piano programmatico per garantire uno specialista sostituto a partire dal 1° gennaio 2027”, denuncia.
La preoccupazione non riguarda soltanto Sara. Secondo il padre, infatti, l’eventuale mancata sostituzione dell’anestesista potrebbe lasciare senza copertura specialistica domiciliare anche altri pazienti ad alta complessità assistenziale del Distretto 53.
Si tratta, al momento, di un rischio prospettato dalla famiglia: non risulta documentata un’interruzione già avvenuta del servizio.
Uno degli aspetti più delicati della vicenda riguarda le possibili conseguenze pratiche dell’assenza dello specialista.
Senza un anestesista disponibile a domicilio, Sara potrebbe essere costretta a raggiungere periodicamente un ospedale della provincia per effettuare la sostituzione della cannula.
Un trasferimento che, secondo il padre, richiederebbe un’ambulanza con personale medico dedicato, nonostante la procedura venga attualmente eseguita a casa.
“L’unica, drammatica alternativa sarebbe l’ospedalizzazione mensile tramite ambulanza con personale medico dedicato, al solo scopo di effettuare un cambio cannula di pochi minuti in ospedale. Una prospettiva inaccettabile”, afferma Falcone.
Per una famiglia che vive a Vieste, distante dai principali presidi ospedalieri della provincia, ogni trasferimento comporterebbe difficoltà ulteriori.
“Ospedalizzare mensilmente Sara, costringendola ad affrontare continui viaggi in ambulanza da Vieste verso gli ospedali della provincia, rappresenta una scelta irragionevole, pericolosa per la sua salute e uno spreco di risorse per la sanità pubblica. È una manovra che si può e si deve eseguire a domicilio, come veniva fatto”, sostiene il genitore.
Di fronte all’incertezza, Roberto Falcone ha predisposto un esposto formale e una diffida, datati 21 ottobre, indirizzati al direttore del Distretto sanitario 53, al direttore generale dell’ASL Foggia e all’Ufficio relazioni con il pubblico. La comunicazione è rivolta, per conoscenza, anche al sindaco di Vieste, nella sua qualità di autorità sanitaria locale.
Nel documento, il padre richiama l’articolo 32 della Costituzione, che tutela il diritto alla salute, e il DPCM del 12 gennaio 2017 sui Livelli essenziali di assistenza, con particolare riferimento alle cure domiciliari per i pazienti fragili e ad alta complessità.
Falcone sostiene inoltre che un’eventuale sospensione del servizio potrebbe configurare una violazione degli obblighi assistenziali e richiama, nella propria diffida, anche l’ipotesi di interruzione di pubblico servizio prevista dall’articolo 340 del codice penale. Si tratta di una valutazione giuridica avanzata dal genitore, non di un reato già accertato.
La richiesta rivolta all’azienda sanitaria è precisa: adottare tempestivamente tutti i provvedimenti necessari per garantire la presenza di uno specialista a partire dal primo gennaio, senza alcuna interruzione delle prestazioni.
Nella diffida, Falcone chiede anche un riscontro formale entro 15 giorni dalla ricezione della comunicazione, con l’indicazione delle misure organizzative che l’ASL intende adottare.
In assenza di risposta o qualora il servizio dovesse effettivamente interrompersi, il genitore annuncia la possibilità di rivolgersi alla Procura della Repubblica, al Difensore civico regionale e al Tribunale per i diritti del malato.
“Chiedo all’ASL Foggia di adottare subito ogni provvedimento necessario per garantire la continuità del servizio dal 1° gennaio 2027, senza nemmeno un giorno di scopertura”, ribadisce.
Una richiesta maturata, spiega, dopo numerose telefonate rimaste senza risposte risolutive.
La vicenda pone una questione che va oltre il singolo caso: la necessità di garantire continuità alle cure domiciliari per i pazienti più fragili, soprattutto nei territori geograficamente distanti dagli ospedali.
Per Sara e la sua famiglia, però, il problema ha una scadenza precisa. Mancano poco più di due mesi alla cessazione dell’incarico della specialista e il padre chiede che venga individuata per tempo una soluzione, evitando che una prestazione finora garantita a domicilio si trasformi in una nuova fonte di rischio e disagio.