Dal 3 al 10 ottobre, una settimana di informazione e prevenzione sulla patologia.
“Gli anni passano, le promesse sono sempre le stesse ma la situazione resta quella. La Regione Puglia, ormai, ci sta abbandonando.” Con queste parole, il carlantinese Domenico Innaimo, presidente dell’A.Pu.S.B.I. (Associazione Pugliese Spina Bifida ed Idrocefalo) ha presentato la “Settimana Nazionale della Spina Bifida 2009” che si svolgerà dal 3 al 10 ottobre. L’iniziativa è il principale evento, su tutto il territorio nazionale, di sensibilizzazione sulla spina bifida, una patologia inguaribile che colpisce la colonna vertebrale e il midollo spinale e che, per la sua alta incidenza e per i suoi effetti invalidanti, è di forte impatto sia sociale, sia economico che sanitario. Sette giorni per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e della stampa sulla conoscenza di questa grave malformazione e sulla possibilità per le donne che pensano di avere un bambino di prevenirla grazie ad una equilibrata alimentazione e all’assunzione quotidiana di acido folico. Questa corretta prevenzione può ridurre l’incidenza della malattia fino al 70%. Innaimo rivolge, ancora una volta, un appello accorato all’ente regionale per la nascita di un centro di riferimento per la spina bifida in Puglia al fine di dire “basta ai nostri viaggi della speranza ed alla nostra emigrazione sanitaria”. Oggi, in tutto il meridione, non esiste un centro per questa patologia che assista e, allo stesso tempo, faccia sviluppare servizi necessari al trattamento della malattia ed al miglioramento della qualità della vita delle persone affette. L’A.Pu.S.B.I. ha proposto che il primo centro del sud-Italia destinato totalmente alla spina bifida sia realizzato all’interno dell’ospedale “San Pio” di San Giovanni Rotondo. La grande novità della “Settimana Nazionale della Spina Bifida 2009” è rappresentata dall’avvio del progetto del “Registro pazienti spina bifida” che nasce per colmare una lacuna oggi esistente di un censimento delle persone affette dalla spina bifida e che permetterà di monitorare con precisione la consistenza della patologia, il suo costo reale e le modalità di trattamento. Il progetto, insieme al nuovo portale www.spinabifidaitalia.it, verrà presentato nel corso del convegno su “La spina bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura” che si terrà a Milano, presso l’ospedale “Niguarda”, sabato 5 ottobre con inizio alle ore 9,00. Anche una delegazione foggiana sarà presente alla conferenza.
LA SCHEDA
La spina bifida (nome scientifico mielomeningocele) è una malformazione congenita a carico del sistema nervoso centrale che consiste nella mancata chiusura del tubo neurale. Malformazione che avviene durante il primo mese di gestazione. Una o più vertebre anziché chiudersi regolarmente rimangono aperte ed il midollo spinale fuoriesce. Poiché la colonna vertebrale ed il cervello sono interessati dalla circolazione del liquor (liquido celebrale) nell’80% dei casi questo liquido si accumula nel cranio causando l’idrocefalo. Le conseguenze della spina bifida sono soprattutto tre. La prima è la compromissione motoria degli arti inferiori, con frequenti malformazioni ai piedi. La seconda è la disfunzione dell’apparato urinario con conseguente incontinenza urinaria, infezioni o, peggio, la compromissione della funzione renale. La terza, infine, è il mancato controllo degli sfinteri che produce incontinenza fecale e stitichezza. Guarire dalla spina bifida non è possibile, ma si può fare molto per arrivare ad una qualità della vita accettabile con un buon inserimento nella società. Lo strumento di prevenzione principale è il maggior apporto di acido folico nel periodo peri concezionale. Come dimostrato da numerosi studi, infatti, l’integrazione della dieta materna con l’aggiunta di acido folico riduce del 50-70% il rischio di avere un figlio con spina bifida.
Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo Via Pascoli, 1 – 71030 Carlantino (Fg)
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